Torta gigante a favor de la aprobación de la ley de enfermedades “raras”

DULCE PROTESTA

 

La torta gigante llega, embalada, a la plaza. Foto; Melissa Camejo

Somos pacientes portadores de enfermedades raras o poco frecuentes. Esta torta gigante representa los obstáculos, que tenemos que enfrentar al momento de obtener nuestros tratamientos o medicamentos”, se escuchó el viernes 6 por la tarde en la Plaza Independencia, cuando el grupo de portadores de la patología HHT, la Asociación Todos Unidos por las Enfermedades Raras Uruguay (ATUERU), y otras asociaciones de portadores de enfermedades poco frecuentes, llevaron a cabo esta “fiesta” a favor de sus derechos. “La falta de una ley de enfermedades raras que le dé un marco legal y respaldo a nuestros derechos hace imposible, muchas veces, acceder a esos tan ansiados tratamientos que nos permitan llevar una vida normal, o por lo menos mejorar nuestra calidad de vida: estudiar, trabajar, hacer nuestro aporte al país y a la sociedad en que vivimos. En una palabra, lo único que pedimos es vivir la vida”, fueron las frases que resonaron, mediadas por la música, una y otra vez.

La iniciativa provino de la asociación de pacientes con Telangiectasia Hemorrágica Hereditaria (HHT), un trastorno genéetico en la formación de los vasos sanguíneos. Rosario Figueroa, miembro de la asociación, contó que por su patología, “dos por tres estoy con ‘cuadritos’ febriles, y se ve que en algunos de estos delirios se me ocurrió, como un chiste, lo de la torta gigante; después se sumó gente que me apoyó y le gustó la idea. Tuvimos mucha colaboración, desde los que aportaron media docena de huevos y un kilito de azúcar, hasta los que mandaron 10 bolsas de harina”, contó. “La torta se hizo a pulmón”, aseguró.

Alrededor de las cinco de la taarde, la plaza se aprontaba para ser sede de un record Guinness: la torta más grande. La tarde estaba helada y todavía la concurrencia era poca, pero los que estaban, calentaban el cuerpo bailando, vestidos con camisetas y gorros con el logo “Sí a la ley de enfermedades raras”, y “la torta más grande del mundo”. Los niños correteaban sobre el escenario que se iba a utilizar a las 18 para la proclama, mientras los padres los perseguían pidiéndoles que tuvieran cuidado. Alrededor del camión que la transportó, varias personas comenzaban a quitar las maderas que contenían la torta.

A la hora pautada comenzó lo que fue un corto pero emotivo acto. El coro de escribanos notarios inauguró el escenario al entonar el himno nacional, y luego subieron pacientes de HHT, colaboradores y la escribana que presenció el armado de la torta y certificó que pesaba 2.411 kilos. Los 15 metros de bizcochuelo, dulce de leche y merengue, decorados con el eslogan del Sí a la ley, era irresistible para los golosos.

El por qué de una ley de enfermedades “raras”. Las oradoras, que habían advertido que iban a llorar por la emoción que las embargaba, leyeron emocionadas su proclama frente a un público aproximado de 200 personas. En la proclama decían: “Cada día sin excepción nos esforzamos en llevar nuestro mensaje para que todos se familiaricen con nuestra causa. Porque tenemos derecho a sentirnos bien, a ser atendidos, a sabernos útiles y de provecho para nuestra sociedad, todo esto se lograría si se aprueba la ley de enfermedades raras que se encuentra en discusión en nuestro Parlamento”.

Citando al economista estadounidense Anthony Downs, plantearon que “los candidatos a los diferentes cargos no buscan ganar las elecciones para formular políticas, buscan formular políticas que les permitan ganar las elecciones”, lo que “quedó muy claro en nuestro caso”, manifestaron. Se dirigieron “a aquellos legisladores que explícitamente se negaron a defender nuestra causa por no considerarla de interés político: hoy queremos decirles que abran bien sus ojos y sobre todo sus corazones. Somos más de 200.000 los uruguayos afectados de forma directa por una enfermedad rara, y si incluimos a los afectados de manera indirecta, como en el caso de los familiares de dichos pacientes, estaríamos hablando de más de un millón de uruguayos”. Aclararon que “enfermedad rara” no es sinónimo de enfermedad cara, “ya que muchos de los tratamientos que necesitamos hoy se utilizan para atender otras patologías”.

Se expresó que “hoy realizamos una propuesta dulce. Dulce pero con carácter, dulce pero con firmeza, y también con mucho huevo, 10.000 para ser exactos”. Se pidió a los actuales representantes “que tengan el coraje para aprobar esta ley y, en definitiva, hacer lo correcto”.

Ante un público emocionado, bajo la noche que ya cubría la plaza, terminó el discurso con estas palabras: “A este grupo no le gusta quejarse, de la misma forma que no está acostumbrado a bajar los brazos. Solo se pierde la lucha abandonada. No vamos a descansar hasta que recuperemos ese derecho inherente a la condición humana, el derecho a la vida, y por lo tanto el derecho a una atención digna en salud”. Tras lo cual se procedió al corte de la enorme torta.  Un hombre que lucíauna bandana roja en la cabeza con el logo de alguna organización, y que se encontraba sobre unos andamios, fue quien tuvo el honor de cortar los primeros pedazos.

Consultada por Sala de Redacción, la secretaria general de ATUERU, Alejandra Taborda, explicó que el proyecto de ley, realizado por Ruperto Long y retomado por Aldo Lamorte, lleva dos años de presentado, “pero ha quedado siempre en el cajón”. Tiene dos ítems principales, uno es el censo obligatorio de enfermedades raras y defectos congénitos, para que el Ministerio de Salud Pública (MSP) sepa qué enfermedades afectan a los uruguayos y en qué proporción. La otra parte habla de los medicamentos “huérfanos”, que son los medicamentos para enfermedades poco frecuentes. “Esos tratamientos son, a veces, de alto costo. Están reglamentados en el Formulario Terapéutico de Medicamentos (FTM) del Fondo Nacional de Recursos (FNR), para algunas patologías, pero se ha comprobado en el mundo que sirven para otras y en nuestro país no están reglamentados para esas otras”, expresó Taborda. Reclaman que se extienda el FTM para que la población esté mejor cubierta y mejore su calidad de vida.

Vivir con una enfermedad “rara”. Taborda aclaró que las enfermedades raras son “altamente discapacitantes” en su mayoría, y en muchos casos obligan a los pacientes a jubilarse. Si no son defectos congénitos, no tienen síntomas visibles, pero la enfermedad afecta de manera tal al cuerpo, que muchas veces, sin tratamiento, la persona fallece. Puede presentarse en cualquier edad, puede aparecer y no detectarse. “Es difícil para los médicos, para el MSP, para los pacientes y para nuestras familias”, agregó.

El proyecto de ley prevé, además de los ítems mencionados, contemplaciones para la actividad laboral y estudiantil, y en los casos en que fuera irremediable la jubilación, que ésta sea adecuada a los costos que conlleva la enfermedad. La adopción es un tema que también tiene en cuenta el proyecto, “porque muchas de estas patologías se pueden heredar y la persona no quiere traer otra personita con dificultad. Hay tantos niños que necesitan amor, y el paciente tiene, también el derecho de formar su familia”, dijo la secretaria general de ATUERU.

En declaraciones hechas a El País, en enero pasado, el presidente del FNR, Alarico Rodríguez, planteó que hay enfermedades que tienen un costo inadmisible para cualquier país. Estamos hablando de muchísimas `Plunas´”. Luego se retractó. Con la disculpa de Rodríguez de por medio, Taborda manifestó que fue un tema que a todos les causó consternación en su momento: “Muchos pacientes reciben medicación del FNR y la comunidad de personas con enfermedades raras se sintió asustada porque creímos que nos iban a quitar los tratamientos o se iba a dificultar aún más el acceso. También nos causó indignación, como ciudadanos. Pero después Rodríguez dio un paso atrás porque lo habrá dicho en un momento de impulso. Las personas hablan desde su puesto administrativo, y él tiene que manejar, por el puesto que ocupa, los recursos que sabemos que son finitos, pero que pensamos que pueden optimizarse, con esta ley, y con el trabajo conjunto con el MSP”.

La torta fue un éxito además de una delicia, y los pedazos que se repartían eran del tamaño de un plato. Mientras tanto, Taborda opinaba: “Es muy difícil estar en este lado de la vereda, y escuchar que los recursos son finitos, que hay que priorizar vacunas para la gripe, antes que un medicamento para que una persona viva tres meses más. Apelamos a que nuestros legisladores tomen conciencia de lo que pasa de este lado, porque dependemos de las leyes para tener una mejor calidad de vida”.

(Para comunicarse con ATUERU: http://www.enfermedadesrarasuruguay.org.uy/ )

María Florencia Cremonese