Apatía parlamentaria ante las "enfermedades raras"

RARO SERÁS VOS

También Homero Simpson se animó al balde de agua fría.

La esclerosis lateral amiotrófica, más conocida como ELA, es una enfermedad degenerativa neuromuscular. “Tiene una sobrevida de entre dos y cinco años luego de que se diagnostica”;esas fueron las palabras de Carolina Rius representante de ELA Uruguay, que tuvieron un efecto en mí mucho más fuerte que un balde de agua helada, aún encontrándome por fuera de la situación, como mera espectadora. ¿Cómo se reacciona ante tal diagnóstico? No tengo la menor idea, pero he visto que tanto en Uruguay como en muchos otros países la gente no se da por vencida. Son muchos los que dedican buena parte de su tiempo a crear conciencia, a hacer ruido para que mejoren sus condiciones de vida, y las de aquellos que vendrán después.

¿Pero qué es el desafío del balde de agua helada o #icebucketchallenge? Es una iniciativa que surgió de un grupo de amigos de un paciente con ELA, y se trata de tirarse un balde de agua helada y donar dinero para los pacientes con la enfermedad. La respuesta se hizo viral de tal manera que recorrió el mundo, y famosos desde Bill Clinton hasta Sakira, pasando por Luis Suárez hasta completos desconocidos para los medios se comprometieron y donaron millones además de difundir de qué se trata la enfermedad.

La ELA es una entre otras muchas enfermedades raras. Enfermedades que afectan a tan poca gente porcentualmente, que dan poco incentivo a las grandes industrias farmacéuticas y a los participantes del poder político, y que ven en ellas, a mi humilde entender, una posibilidad muy pequeña de publicitarse.
María Inés Fonseca, presidenta de la Asociación Todos Unidos por las Enfermedades Raras Uruguay (ATUERU), dijo a Sala de Redacción, que la campaña del balde de agua helada puso otra vez sobre la mesa el tema de las enfermedades raras, si bien “hubo que intervenir porque la gente no sabía porque estaban tirándoselo. Acá se despersonalizó un poco el tema de la campaña, pasó a ser una cosa lúdica y divertida y se perdió un poco el objetivo que tenía la propuesta”.
ATUERU, en conjunto con los pacientes y familiares con ELA, trabajaron en la difusión y el fomento de la donación, que a diferencia de la recaudación en otros países ha alcanzado una cifra próxima a los 50.000 pesos. La cifra ayuda, pero está muy lejos de solventar los costos que tienen las enfermedades de este tipo. Según Rius, un paciente con ELA gasta unos 4.000 pesos por semana en medicinas, consultas médicas y otros insumos cuando la enfermedad está en sus primeras etapas y no requiere, por ejemplo, elementos para el traslado del paciente o la alimentación.
Las críticas a ésta campaña alrededor del mundo no tardaron en aparecer. Muchos fueron los que crearon “memes” que se viralizaron en las redes sociales quejándose del gasto de agua y lo que esta podía significar para la gente en África, que moría de sed. Otros se burlaron, incluso en Uruguay, mediante comentarios en portales de diarios y otros medios de comunicación, de figuras públicas que se retaban entre ellos. Dejando de lado que detrás del reto hay gente enferma que cómo en África, muere por haber sido olvidada.
La ley en el cajón.

Rosario Figueroa, miembro de la asociación de HHT Uruguay, entrevistada hace unos meses por Sala de Redacción, a propósito de su iniciativa de hacer una torta gigante como llamador de atención a favor de la aprobación de la Ley de Enfermedades Raras (Ver Dulce Protesta), dijo que “lo que logró el ELA fue lo que queríamos lograr con la torta; yo siempre digo que me decepcionó mucho el día después. Nosotros esperábamos que la prensa preguntara a los senadores si habían visto la iniciativa, si conocían el proyecto de ley, si pensaban hacer algo”.
El proyecto de ley que desde hace más de dos años vive en algún recóndito lugar en la Cámara de Senadores, sigue sin ser destacado por las autoridades, que lo guardaron desde que les llegó y parece que no hay torta de 2000 y pico de kilos, ni océano de agua congelada que los mueva a hacer algo. Comentó Inés Fonseca: “No creemos que salga ahora, realmente, así que vamos a hacer una campaña más intensa de juntada de firmas, para presentársela a la nuevas autoridades después de las elecciones. Además estamos trabajando con un grupo de abogados, porque como hay un proyecto de ley y un comparativo presentado por nosotros, entendemos que es complicado el estudio de la ley y queríamos hacer uno que englobe las dos propuestas”.
Rosario Figueroa expresó su decepción respecto al desinterés parlamentario: “Ahora como que se están queriendo acercar pero siempre queda la duda de con qué propósito. Creo que lo que deberíamos tener bien claro los que estamos metidos en este tema, es que no debería ser politizable. Tendría que estar por encima de los colores, si bien hacer esta movida es una forma de hacer política, tiene que ser una política extra partidaria”.

Algo es algo.

Hace un par de meses un decreto ministerial creaba el primer Centro de referencia para personas con enfermedades raras dependiente del Banco de Previsión Social (BPS), actitud excepcional entre  lo que ha sido el apoyo estatal. Inés Fonseca contaba: “Estaba el decreto pero no estaba reglamentado, entonces nosotros no lo habíamos difundido mucho. De todas maneras ya habíamos comenzado a pasar pacientes para allí”. Pacientes de seis enfermedades estaban siendo tratados desde 2010, pero ahora se incorporan de todas las otras enfermedades raras. En esta primera instancia, según la presidenta de ATUERU, ingresan pacientes hasta los 14 años, pero existen tratativas de hacerlo extensivo a adultos, sobre todo porque hay enfermedades que se manifiestan casi exclusivamente en mayores, como es el caso del ELA.

A nivel económico esto implica un gran alivio para las familias: “El Departamento de Especialidades Médico Quirúrgico (DEMEQUI), del BPS, solventa todo, el diagnostico, los estudios genéticos y todo lo relacionado a la patología, y no por esto pierden su prestador de salud particular, dónde se tratan por asuntos externos a la enfermedad”.
Rosario Figueroa matizó lo siguiente: “Cubre enfermedades raras, siempre y cuando sean genéticas. Pero no hay que olvidar que muchas de las enfermedades raras son adquiridas, se desarrollan por agentes externos, y esas no están contempladas”. La autora del libro “Una rara herencia”, que aún no ha sido lanzado oficialmente, recoge en él testimonios de personas con enfermedades raras, y lo que han aprendido en el proceso. Esta obra, que destinará las ganancias a la asociación de pacientes con HHT, y se podrá comprar por medio de ellos, es otra de las herramientas de las que se valen lo pacientes para hacer oír su voz.

María Florencia Cremonese