Más de 6.000 uruguayos viven con Mal de Parkinson

CUANDO PASE EL TEMBLOR

 

Taller de rehabilitación de la Asociación Uruguaya de Parkinson (AUP) en el Colegio Santa María (Hnos. Maristas). Foto: Sitio Oficial de la AUP.

Algunos pacientes esperan sentados en ronda, conversan entre sí sobre lo que realizaron durante la semana y la toma de medicamentos. Unos ingresan acompañados por algún familiar, otros con su bastón o muletas. Así comienza un nuevo taller de pacientes que padecen el mal de Parkinson, en un salón del Colegio Maristas.

El Parkinson es una enfermedad progresiva, lenta, que no tiene cura, causada por la pérdida de neuronas encargadas de producir la dopamina, sustancia que envía órdenes de movimiento al cuerpo. Al perder estas neuronas se produce la falta de comunicación entre ellas, lo que limita el movimiento de quien la padece. Los primeros síntomas de la enfermedad son el temblor – primero de un lado y luego del otro- o la rigidez corporal. En una etapa más avanzada se produce la inestabilidad del cuerpo, problemas para hablar, tragar, pérdida de memoria, estreñimiento y depresión. A nivel cognitivo, las dificultades que se presentan son la atención, información más lenta y dificultad en la expresión.

La Asociación Uruguaya de Parkinson (AUP) sostiene que lo importante es detectar la enfermedad a tiempo y no en una etapa avanzada. Si bien los primeros síntomas comienzan a expresarse al momento que uno ya tiene la enfermedad entre cinco y diez años, en que los niveles de dopamina se encuentran debajo del 20%. La edad promedio en que se diagnostica la enfermedad es a los 65 años, pero algo que preocupa a la asociación es el Parkinson juvenil. “Te digo juvenil en una persona de 50 años, pero también hay parkinsonianos de 40 o 30 años e incluso hasta un muchacho de 20 años”, señaló la presidenta de la AUP, Ana María Martinez.

En diálogo con Sala de Redacción, Martínez profundizó sobre las dinámicas que se realizan en los talleres. “Se hacen una vez por semana y lo brindan dos psicólogas y una doctora. En ellos se enseñan todo tipos de ejercicios; de estiramiento de los músculos, de coordinación motora, cómo poner botones o bolitas en un hilo. También ejercicios con pelota para trabajar la postura.” Estos encuentros también tienen una función social donde, además de ejercitarse los pacientes comparten su experiencia y ven otras realidades.

El taller también se orienta para los familiares, que deben convivir diariamente con la enfermedad. “Al familiar lo afecta por el estrés que genera la convivencia y la dedicación que requiere la persona según la etapa de la enfermedad”, señaló Carlos Fabra, hijo de un parkinsoniano. La psicóloga Valentina da Silva sostiene que lo ideal es que se tenga un acompañante terapéutico para poder afrontar la enfermedad y desempeñarse de forma adecuada, ya que “muchas cosas cotidianas implican un desafío”. Algunas de las dificultades que se presentan diariamente son: vestirse, prender botones y atar cordones. Muchas veces también se debe modificar los mobiliarios, como determinado tipo de sillones o colocar barras para que el paciente pueda sujetarse.

El tratamiento que se aplica en nuestro país es en base a medicamentos de dopamina. Ésta se administra según la edad y la etapa de la enfermedad en la persona. El consumo prolongado la droga durante mucho tiempo puede generar movimientos anormales en el paciente.

Además, es necesario la consulta periódica al neurólogo, ya que el consumo no pertinente puede generar impulsos ludópatas y sexuales, entre otros. En casos extremos se puede intervenir quirúrgicamente al paciente, generalmente menores de 70 años, cuando ya no se responde a los medicamentos y los efectos adversos son demasiados, informó el neurólogo Felipe Ricagni. La cirugía no significa la cura de la enfermedad, sino mejorar la calidad de vida del paciente. Tienen un costo aproximado de treinta mil dólares y no son cubiertas por el Fondo Nacional de Recursos. Desde la AUP se considera que la gran mayoría no han tenido éxito. Según expresó la Presidenta hay pacientes que han vendido bienes inmuebles para costear la operación sin obtener una mejora. “Un señor mayor pagó la operación de su hijo de 50 años y hoy está peor, una compañera fue operada y no obtuvo ningún resultado, al contrario, después de la operación se enfermó del corazón”.

¿DÓNDE ANDAN? Los asociados realizan sus actividades de marzo a diciembre. Si bien se solicitó al Ministerio de Salud Pública un espacio físico donde desarrollarse, la solicitud fue rechazada por parte de las autoridades. También se requirió un espacio a la Intendencia de Montevideo en 2013, pero no se respondió y se encuentra en la Comisión Mixta de la Junta Departamental, manifestó el Director de la Gestión Social para la Discapacidad de la Intendencia de Montevideo, Sr. Federico Lezama. “En un momento nos iban a dar una lugar precioso, pero al final lo destinaron para trabajar con el adulto mayor”, indicó Martinez. Hoy ese lugar funciona como centro de información turística.

El 13 de octubre de 2014, la Presidenta de la Institución Nacional de Derechos Humanos y Defensoría del Pueblo, Mirtha Guianze, solicitó al Ministerio de Salud Pública, al ampararse en la Ley de Discapacidad, que la enfermedad de Parkinson fuera considerada crónica. El 24 de noviembre, la entonces ministra de Salud Pública, Susana Muñiz, firmó el pedido y señaló que “el Ministerio comparte el criterio de establecer al Parkinson como una enfermedad crónica”. Quedó pendiente la firma del Presidente Mujica en proyecto de decreto. El entonces presidente, no firmó. Actualmente, se espera la firma del Presidente Dr. Tabaré Vázquez para promulgar el proyecto.

Federico Correa