Fibromialgia en Uruguay

“VIVIR CON DOLOR”

Los 18 puntos de dolor en la "enfermedad unvisible"

Fatiga, depresión, estrés, angustia y dolores musculares por todos lados del cuerpo, insomnio y ansiedad, son algunas de las características de esta enfermedad que padecen 70.000 mujeres en Uruguay, según Félix Carreras, último Presidente de la Asociación de Fibromialgia del Uruguay.

La fibromialgia, o “la enfermedad invisible”, es una enfermedad musculo-esquelética crónica, que no tiene cura y puede expresarse de diferentes formas en cada paciente. El 95% de quienes la padecen son mujeres, en su mayoría de entre 30 y 50 años, y puede transmitirse de madre a hija. Desde 1992 es definida como un reumatismo de las partes blandas, un reuma muscular, en el que los síntomas no tienen regularidad y suele estar enmascarada en otra enfermedad. El desencadenante siempre es el estrés, que puede ser por la acumulación en el tiempo, o por un hecho puntual. Tiene aspectos psico-sociales compuestos por factores traumáticos a lo largo de la vida del paciente.

También está el factor traumático que precede inmediatamente a la enfermedad; éste puede ser debido a un trauma físico sufrido en un accidente, o al fallecimiento de un ser querido. Cabe mencionar que la mayoría de las mujeres que padecen la enfermedad,son mujeres casadas, y se considera que los patrones relacionales de la pareja pueden tener relación directa con la etiología o el mantenimiento de la sintomatología fibromiálgica.

El diagnóstico se realiza después de tres meses de dolor continuo. donde se palpan 18 puntos en el cuerpo. Nueve son en la parte frontal y los restantes en la parte trasera. Si la persona responde a once de estos puntos, se diagnistica fibromialgia. Para Carreras es una enfermedad fantasma, misteriosa. “El dolor en cualquier lado, ese es el síntoma más común. Hay veces que la persona no se puede ni mover, le duele todo”, además es “ninguneada por los médicos y la medicina en general, también por el sistema de salud”. Sostiene que son pocos quienes saben diagnosticarla y tratarla, y que la mayoría de los médicos “casi no tienen idea”, y que al ser una enfermedad que no tiene cura porque no se realizan estudios. “Acá son los laboratorios quienes impulsan las investigaciones médicas, pero como con la fibromialgia no se tiene ningún beneficio económico, no se hace nada”.

En 1998 el Instituto de Reumatología del Hospital de Clínicas creó la primera policlínica de Fibromialgia en América Latina. Este hito llevó a que durante 2003 se creara la Asociación de Fibromialgia del Uruguay, desaparecida en 2013. Consultado por qué la asociación ya no existe, Carreras señaló que funcionaba como un grupo de apoyo entre enfermos, además de ser coordinada por un grupo multidisciplinario de especialistas que trabajaban de manera honoraria. “Al principio había gente, pero después se fueron yendo o los trasladaron”. Aunque luego se formaron grupos en policlínicas barriales, la Asociación formalmente se diluyó.

Estado: No Disponible

Para los enfermos, no solamente lo complicado es la atención médica, sino la previsión social. “Hablé con (Ernesto) Murro cuando era Presidente del Banco de Previsión Social (BPS); nos dijo que iba a trabajar en el tema, nunca hizo nada, no existe la fibromialgia en el BPS (…) ya hay muchachas de 15, 20 años, con hijitos que no los pueden levantar. También le envié cartas a (Jorge) Venegas (ex Ministro de Salud Pública), nunca me contestó”.

En 2010, un grupo de representación de los asociados se presentó en la comisión de presupuesto del Parlamento, presidida en ese entonces por Susana Dalmas. En esa reunión estaban los entonces senadores José Amorín, Gustavo Penadés y Lucia Topolansky. “Fuimos a pedir apoyo y se mostraron muy interesados, lo que más nos interesaba era que quedara constancia de que el Estado no se ocupaba de esa enfermedad”. El Instituto (de Reumatología) había cerrado la policlínica, y “los médicos de las mutualistas no querían saber nada. Le dicen a las mujeres ‘usted está rayada, o que lo que tiene es un problema mental, vaya al psiquiatra’”. Carreras recuerda que cuando presidia la asociación un médico se le acercó y le dijo: “Déjese de joder con la fibromialgia, usted se va a enfermar. Te van a pudrir las enfermas, son odiosas”.

Con la mirada al costado por parte del Estado, se presentó el negocio para empresarios de la salud, con clínicas tratantes del dolor, por ejemplo con rayos láser. “Uno de ellos es el Dr. (Isaac) Jakter, y quizá sabe más de fibromialgia que muchos. Pero esos tratamientos te calman el dolor dos o tres meses. Personas han gastado hasta 15 mil dólares, y están igual”.

La enfermedad también afecta al núcleo familiar de la persona. “Hay muchas relaciones que se complican, el marido no entiende que su mujer un rato está bien y a la media hora no se puede ni mover; además, y con razón, la paciente es muy quejosa”, expresa Carreras. Al no poder ser demostrada, la nfrma,  mediante un análisis o un estudio, en muchos casos resulta difícil e incomprensible para la familia poder entender a quien la padece.

La psicóloga María Benedetti señala que para los fibromiálgicos es fundamental la psicoeducación. “Es educar al paciente en su enfermedad, que la conozca y la aprenda. Saber cuáles son las cosas que puede hacer y cuáles no, cuándo hacerlas”. Expresa además que cuesta mucho en personas muy activas que se ven frenadas en realizar sus actividades de todos los días.

En este punto, Carreras coincide con Benedetti. Considera que no solo el paciente debe tener un apoyo psicológico, sino además la familia, ya que “también se puede enfermar. No digo que de fibromialgia, pero de otra cosa, seguro”. Señala también que es bueno que el apoyo psicológico se complemente con apoyo psiquiátrico. ”En estos años de la asociación se han suicidado siete pacientes por la enfermedad, e intentos ya perdí la cuenta”. Benedetti por su parte, considera que el apoyo psiquiátrico debe evaluarse de manera individual en cada paciente.

Carreras se adhiere a una teoría sociológica sobre la fibromialgia en la mujer. La teorìa expresa que desde el momento que la mujer sale del hogar, ya sea a trabajar, o se involucra en las problemáticas sociales, además de que muchas veces es discriminada por su condición, acumula una gran cantidad de estrés psicológico-emocional, sumado a que tampoco puede dejar los problemas del hogar, se ve desbordada, y ante cualquier eventualidad la enfermedad puede aparecer.

Alessandra tiene 47 años y hace dos que fue diagnosticada con fibromialgia. Coincide que el estrés es el disparador de la enfermedad. Recuerda que tenía contracturas de todo tipo y muchísimos dolores musculares, pero “decidí consultar cuando empecé con pérdida de memoria”.

Después de numerosos estudios y análisis que no daban con el diagnóstico, consultó con un médico internista. “De los 18 puntos que te tocan, 16 respondieron al dolor”. Se acuerda que le recetaron gran cantidad de medicamentos, como Tramadol, que es un derivado de la morfina, y que en su mayoría no surtían efecto, a lo sumo aliviaban un rato. “De a poco los fui dejando, no me hacían casi efecto. Llegué a tomar ocho por día, me volvía loca con la alarma del celular sonando a cada rato por los remedios”.

Se considera una mujer hiperactiva y prefiere mantenerse en movimiento por más que el dolor la acompaña en todo momento. “El dolor continuo pasa a formar parte de tu vida, siempre está. Te acostumbrás a vivir con dolor”.

Federico Correa