El proyecto de ley de enfermedades raras que genera desacuerdos

EN LA ESPERA

Foto: Facebook de Atueru

Las declaraciones del senador Ernesto Agazzi a Sdr acerca del proyecto de ley de enfermedades raras despertaron disconformidad en la Asociación Todos Unidos por las Enfermedades Raras Uruguay (Atueru). En un comunicado de prensa, publicado en su página web, expresaron que las afirmaciones del senador “demuestran una completa ignorancia de la situación que viven los pacientes y sus familias, y sus palabras además de hirientes son falaces”.

Lo que causó indignación fue que Agazzi manifestara que el proyecto no fue aprobado por no ser viable ni necesario, y “que lo importante de quien las padece es que tenga el tratamiento adecuado a su enfermedad, pero no que haya una ley”. A esto Atueru respondió que “la necesidad de una normativa proviene de las deficientes condiciones de atención a los pacientes en la salud pública y privada, y el acotado acceso a tratamientos y medicamentos adecuados según las patologías”.

La presidenta de la asociación, María Inés Fonseca, dijo a Sdr que, en el caso de que no sea viable, les hubiera gustado que la Comisión de Salud les diga por qué y cómo podían modificarlo para que tenga viabilidad. “Pero el silencio y hacer de cuenta que la ley no existió ni se presentó, no es bueno para nosotros”, agregó.

En cuanto a los dichos de que la ley no es necesaria, Fonseca cuestionó “entonces ante quién se reclama y quién se hace cargo del paciente que se muere porque no llegó a un diagnóstico o a un tratamiento adecuado”. Expresó además que la persona que escucha estas declaraciones y “está ante un recurso de amparo, o que perdió a un hijo o que sigue luchando, se tiene que sentar a llorar. Es desesperante que le digan que no precisa una ley cuando está totalmente desamparada”.

En su momento, el senador dijo que una ley de estas características no es viable porque tiene que ser precisa y las enfermedades raras son cambiantes, pues mientras aparecen nuevas, otras dejan de serlo. Pero la presidenta de Atueru argumentó que trabajan junto a representantes de cada una de las asociaciones de enfermedades raras para contemplar “todos los puntos que las patologías tienen en común, para que no suceda, justamente, que hoy o mañana aparezca una nueva y no esté amparada en la ley”.

Sobre la solución que planteó el legislador que, en lugar de una ley, se precisa “una atención particular con un protocolo bien definido de ASSE (Administración de los Servicios de Salud del Estado) y de las mutualistas privadas”, Fonseca manifestó que si eso es posible, también lo sería una ley. Indicó además que es una forma de “sacarse un poco la responsabilidad” y pasársela a ASSE y a los prestadores de salud. “Pero si se llega a un acuerdo y el protocolo ampara por igual a todos los pacientes con enfermedades raras, si todos tienen los mismos derechos, tanto en salud pública como en salud privada, bienvenido sea”.

No se ponen de acuerdo

En Atueru, según Fonseca, manejaron diferentes versiones sobre lo que había ocurrido con el proyecto de ley, “desde que se discutió hasta que ni siquiera se trató. Es la primera vez que nos llega la versión de que no es viable y por qué no lo es”. A los distintos puntos de vista se suman las palabras del diputado nacionalista Egardo Mier, vicepresidente de la Comisión de Salud que, consultado por Sdr, dijo que iba a pedir el desarchivo del proyecto para ponerse al tanto y, días después, señaló que le parecía “viable e importante porque aunque sean enfermedades de muy poca prevalencia no quiere decir que no sean contempladas por la legislación de Uruguay”. Sobre la declaración de Agazzi dijo que es una “aseveración relativa”.

Mier aseguró que el proyecto está a estudio de los diputados: “Ahora está desarchivado, lo tenemos en carpeta y es uno de los tantos que está siendo analizado. Seguramente, pasada esta semana, donde todo está abocado al presupuesto, va a ser uno de los temas que se va a retomar a través de la Comisión de Salud”. Asimismo declaró que “es un aspecto que genera mucha inquietud en los legisladores, por lo cual lo vamos a discutir en profundidad y posiblemente algunas de las cosas que solicitan sean recogidas”.

Pero mientras se sigue discutiendo si es viable o necesario, se deteriora la calidad de vida y la salud de los pacientes, se empobrece el núcleo familiar por los altísimos costos, por los problemas psicológicos y laborales y, además, “seguimos perdiendo pacientes”, recordó Fonseca.

Si a la ley

El proyecto de ley intenta respaldar los derechos de los 200.000 pacientes con enfermedades raras que la Organización Mundial de la Salud estima que existen en Uruguay. Entre otros aspectos, plantea el derecho a tener un diagnóstico en tiempo y forma, al acceso a los tratamientos y a las medicaciones, la ampliación del vademécum del Ministerio de Salud Pública, del mutualismo y del Fondo Nacional de Recursos. Además reclama el acceso a medicamentos huérfanos, que son los que necesitan la mayoría de los pacientes.

En el comunicado de prensa, las autoridades de Atueru agregan que “sin un marco legal no hay elementos que garanticen el carácter universal y obligatorio para los prestadores de salud a que los pacientes con enfermedades raras accedan a los diferentes tratamientos paliativos o que mejoren la calidad de vida y sobrevida sin tener que llegar a los recursos de amparo que, no solo son costosos, sino que violentan la calidad de vida del paciente pues generan gran estrés y ansiedad en todo el entorno familiar”.

Según lo dicho por Fonseca, planean organizar una campaña a favor de la ley con diferentes áreas de la sociedad como actores, periodistas y futbolistas. “No es solo la voz de la asociación que considera que se necesita una ley que nos ampare, sino que son muchas las personas que se dan cuenta de eso, menos los que tienen que aprobarla”. Añadió además que mientras puedan van a seguir defendiendo a los pacientes “y si hay que hacer otro proyecto, se hará. Pero nosotros consideramos que es necesaria una ley que ampare a los pacientes con enfermedades raras y a las familias”.

Noelia Martínez