En Uruguay hay más de 6.000 afectados por Parkinson. Son indebidamente atendidos por el sistema de salud

CALLEJONES OSCUROS DE UN SISTEMA PERVERSO

Una pérfida dolencia y una pérfida asistencia.

El mal de Parkinson es una afección neurodegenerativa paulatina, que ocurre cuando ciertas células nerviosas (neuronas) de la región cerebral, conocida como sustancia negra, mueren o degeneran. Normalmente estas neuronas producen una sustancia llamada dopamina: el mensajero químico encargado de transmitir las señales al cuerpo, lo que permite un funcionamiento suave y coordinado de los músculos y el movimiento. En los afectados por la enfermedad, estas funciones son severamente afectadas con el paso de los años. Actualmente no se sabe su causa, y no hay una cura definitiva para la enfermedad. El único tratamiento aplicado en las mutualistas es la ingesta de una dosis diaria de dopamina en forma de comprimidos. En estados más avanzados se suele recurrir a un aumento de la dosis y el agregado de psicofármacos para combatir la depresión y los efectos colaterales de la propia medicación.

Se dice que la verdadera calidad y desarrollo de una nación, se refleja en el cuidado de la salud de sus ciudadanos. Sin duda, esto no aplica en Uruguay. El sistema de salud uruguayo no está preparado para atender la compleja problemática que requiere el paciente con Parkinson y proporciona una muy limitada atención, centrada en medicamentos, insuficiente para su tratamiento efectivo. La recomendación ideal es la formación de un equipo multidisciplinario compuesto de un conjunto de profesionales, incluyendo: Neurólogo, Medicina general, Psiquiatra, Psicólogo, Dietista, Fonoaudiólogo y Fisioterapeuta. En nuestro sistema de salud, la asistencia a enfermos de Parkinson se limita sólo a una atención de rutina por intermedio de un especialista (en este caso un médico neurólogo), donde el paciente pasa a engrosar una larga lista de espera. Sin ningún tipo de consideración especial. Recordemos, el Parkinson es una enfermedad crónica, sin cura y que produce un avance del deterioro con el tiempo. Por ejemplo, en el sistema mutual privado la espera de una consulta con el médico tratante puede demorar varios meses. Fuentes del Ministerio de salud pública (MSP), consultadas al respecto, confirmaron la inexistencia de políticas focalizadas o programas oficiales orientados a un abordaje integral de la enfermedad de Parkinson. Tampoco hay una exigencia desde las autoridades sanitarias del gobierno, para obligar su atención desde el sector privado.

En su Guía de buenas prácticas, el MSP expresa: “La asistencia paliativa es un derecho de todos los usuarios y sus familias, y responder a las necesidades de todos los pacientes es la obligación de nuestro sistema sanitario”. Por ejemplo, Carlos es un paciente con Parkinson que lleva más de diez años con la enfermedad. En una mutualista como la Asociación Española, actualmente, debe esperar más de tres meses para atenderse con el único profesional que hace un seguimiento del caso. Los pacientes solamente son atendidos en menos tiempo cuando se trata de repetir los medicamentos. Los familiares tienen que soportar respuestas de la mutualista, tales como: “no hay problema, si usted quiere otro especialista le podemos dar para antes de un mes”, que es lo que exige el Sistema Nacional Integrado de Salud (SNIS) bajo la órbita del Ministerio de Salud Pública (MSP), pero con el perverso detalle de que se trata de cualquier especialista disponible, y no el que lo atiende habitualmente. Lo que carece de sentido, en este tipo de enfermedades y en muchas otras, donde el seguimiento personalizado de un tratamiento es imprescindible para la calidad de vida del paciente.

Este médico especialista es un médico neurólogo, que a pesar de hacer todos los esfuerzos posibles a su alcance, y demostrar una legítima preocupación, queda absolutamente limitado al alcance de su especialidad y atado de manos por la lógica burocrática institucional, que lo vigila y controla, mediante sus procesos administrativos de control del gasto en recursos médicos. Por ejemplo, en la cantidad de tiempo que puede destinar a cada paciente en el consultorio, o en el tipo y cantidad de estudios que puede realizar. Dicha institución no proporciona el apoyo de un equipo multidisciplinario como sí ocurre en los países desarrollados, y de acuerdo a la recomendación de estándares internacionales, como por ejemplo, la Fundación Mundial para el Parkinson (WPF). El apoyo psicológico y emocional, no médico, en este caso es fundamental para mejorar el tratamiento, y elevar la calidad de vida del paciente y su entorno familiar. Esto no es considerado por la mutualista, que carece de este servicio. La familia debe buscarlo fuera de la cobertura mutual, por ejemplo, contratando profesionales y costosas terapias a domicilio.

Algunas excepciones

En el 2° piso del Hospital de Clínicas funciona el Instituto de Neurología, dependiente de la Facultad de Medicina de la Universidad de la República (UdelaR), que lleva a cabo un programa muy novedoso e innovador respecto al tratamiento de esta enfermedad. Se denomina Programa de Educación y Rehabilitación en la enfermedad del Parkinson para pacientes, familiares y cuidadores (PRENPAR). Este caso excepcional constituye un destacado y desinteresado esfuerzo, por dar respuesta a una parte de la población afectada. Los integrantes conforman un equipo profesional honorario de abordaje integral multidisciplinario desde distintas especialidades (Psicólogos, Fonoaudiólogos, Neurólogos, Psiquiatras, Fisioterapeutas, Genetista, Geriatra) buscan mejorar la calidad de vida de los afectados, por ejemplo en la rehabilitación del habla y la deglución, la condición física y el apoyo en salud mental. También se brinda asistencia a familiares y cuidadores en materia de salud mental.

El programa incluye dos modalidades de trabajo. Por un lado un abordaje semanal en grupos reducidos, y un segundo mecanismo basado en charlas plenarias mensuales (los últimos martes de cada mes) abiertas a todo público. Además, se intenta brindar un tratamiento alternativo al farmacológico, considerando lo psicológico, la dieta y nutrición, la sexualidad y los trastornos urinarios, entre otros. Otro apoyo imprescindible lo constituyen las asociaciones civiles organizadas, como la Asociación Uruguaya de Parkinson (AUP) que no cuenta con sede propia, pero se reúne habitualmente, los sábados en el colegio de los hermanos Maristas, ubicado en 8 de octubre. La asociación está integrada por pacientes y familiares que han sufrido la enfermedad, dan apoyo y asesoramiento para mejorar la calidad de vida de los pacientes y familiares afectados.El único inconveniente es que ambas alternativas se desarrollan sólo en Montevideo.

Insuficiente

El servicio asistencial que ofrece la mutualista es de cinco o seis consultas de especialista por año. Dado que la visita es a consultorio, el paciente y su familia debe arreglárselas para llevar al paciente. No existe la visita a domicilio del médico especialista, e institucionalmente no se le brinda mayores consideraciones. En el caso de necesitar la atención de otros especialistas (psiquiatría, fonoaudiologo, fisioterapeuta, dietista) se deben solicitar por los procedimientos burocráticos administrativos, ineficientes e insuficientes.

Los pacientes que sufren la enfermedad de Parkinson en Uruguay no son atendidos correctamente y el sistema de salud uruguayo carece de una estructura técnica y material adecuada para tratarla como es debido. Los familiares de los afectados deben recorrer un solitario, tortuoso y desgastante camino dentro de las mutualistas y demás servicios sanitarios del país, para atender las secuelas de una enfermedad crónica e incurable.

Lamentablemente, no se vislumbra ningún cambio de la situación en el corto plazo. Por lo que pacientes y familiares seguirán caminando a tientas, por nuestro sistema de salud, iluminados tan solo por sus propios esfuerzos, y con la esperanza de que surja algún interés legítimo en su salud y calidad de vida.

Daniel Galán