Peleando contra la esclerosis múltuple

SABEMOS CÓMO COMBATIRLA, PERO NO POR QUÉ SURGE

Una enfermedad que ataca especialmente a los jóvenes y a mujeres. Foto: periatría basada en pruebas.

La persona nace, crece, se desarrolla, continúa con su etapa de aprendizaje hasta que se da cuenta de que algo anda mal, nota que la efectividad en los movimientos realizados voluntariamente no es del 100%, los sentidos ya no responden de forma satisfactoria, y es ahí cuando la realidad golpea a la puerta.Según datos recabados de la ONG “Esclerosis Múltiple Uruguay” (EMUR), es una enfermedad que afecta el sistema nervioso central, en zonas como el cerebro, médula espinal y nervios ópticos. La enfermedad avanza de forma progresiva y  no posee se detectan las causas específicas que la determinan. Sin embargo, se tiene conocimiento de que en la misma intervienen factores genéticos, microambientales y étnicos.

Esta patología suele comenzar entre los 20 y 35 años de edad, aunque se puede dar de manera más precoz o tardía y, por lo general, afecta en mayor número a las mujeres. Según un estudio realizado por especialistas,  21 de cada 100.000 uruguayos padecen esta enfermedad, totalizando 1500 afectados.

Desde lo neurològico

Fabián Gómez Elso, neurólogo del Hospital de Clínicas, charló con Sala de Redacción sobre esta enfermedad: “La esclerosis múltiple es una enfermedad mediada por la inmunidad ósea. El daño se produce porque las células inmunes comienzan a desconocer componentes que son propios y los destruyen, en este caso la cobertura de los nervios o mielina”.

Gómez Elso se refirió al misterio que rodea a las causas de esta dolencia, pero expuso algunas hipótesis sobre las mismas: “Normalmente no existen células inmunes en el sistema nervioso, pero por una causa aun desconocida, éstas se vuelven reactivas contra la mielina, ingresan al sistema nervioso y comienzan a destruir. Se postula que existirían factores como la exposición al sol con los niveles de vitamina D deficitarios, que producirían una perdida de la tolerancia inmune”.

Respecto del tratamiento de la enfermedad, el especialista expresó : “Cada episodio de entrada de células inmunes destruye una parte del sistema nervioso central, eso se denomina empuje, cada vez que lo tienen los pacientes, les damos corticoides intravenosos que son potentes antiinflamatorios. La idea es no permitir que ingresen al sistema nervioso central estas células inmunes, por eso se hacen fármacos que se llaman inmunomoduladores o modificadores de la historia natural de la enfermedad, que lo que hacen es disminuir el transito de células inmunes al espacio cerebral”.

A pesar de que se empleen medicamentos modernos para el tratamiento de esta enfermedad, el neurólogo hizo referencia a dos inconvenientes de estos fármacos: el precio; y sus efectos secundarios. En Uruguay se utilizan “Interferón Beta” y “Acetato de Glatiramer”, pero el costo de ambos remedios ronda los 1000 dólares mensuales; su uso, además, provocan infecciones a causa del detenimiento de la inmunidad del enfermo. No proporcionan la cura, sino que “disminuyen la cantidad de veces que se producen los empujes inflamatorios”.

El neurólogo finalizó haciendo mención  al ciclo de la dolencia: “La discapacidad comienza en cinco o 10 años luego después del comienzo inicio de la enfermedad; sus efectos se dan en el área motora con la pérdida de la autonomía, y le sigue la parte cognitiva. La calidad de vida cambia a medida que hay más discapacidad y, en la fase progresiva secundaria donde solo hay perdida de las funciones previas, ya no existe inflamación, solo degeneración, por eso se dice que es neurodegenerativa”.

Conviviendo con la enfermedad

En la localidad floridense de Casupá, a unos 110 kilómetros de Montevideo, Elizamar Blanco (50) mantiene su jardín con gran ímpetu y a su vez, lucha día a día para lograr una mejor calidad de vida en su tratamiento contra la esclerosis múltiple.

Cuenta que dicha patología le fue detectada en el año 2003 pero, a pesar de los primeros síntomas, confesó que no pensaba en creía estar padeciendo esa dolencia. Sin embargo, ese intruso biológico ya daba sus primeras arremetidas: “perdí la visión de la vista izquierda, tuve siete días internada en el Hospital de Clínicas con corticoide”.

Tras haber descubierto la enfermedad, Blanco comenzó el tratamiento ese mismo año. Los médicos en aquel entonces le suministraban  prednisona y corticoides, pero a partir de 2011 el Fondo Nacional de Recursos comenzó a financiar sus fármacos, en este caso el llamado “Interferón Beta”, un inyectable que ella misma se lo inoculaba. En 2014, sus médicos tratantes cambiaron su medicamento por “Betaterom”, y continúa con él hasta ahora. Además, dicho proceso lo complementa con fisioterapia, la cual realiza en el Hospital de Florida.

Su familia se vio atónita ante el diagnóstico que confirmaba la enfermedad, pero poco a poco fueron asumiendo ese panorama, especialmente Juana, su madre: “Al principio no creían lo que tenía, hasta que mi madre comenzó a ir conmigo a las consultas y se dio cuenta de lo que era”, dijo.

La descentralización de los servicios públicos es, hasta ahora, un tema de la agenda pública, principalmente en lo que respecta a la salud. Elizamar comentó que su tratamiento lo hace en la capital del país una vez al mes (a veces más), lo que implica un trayecto de cuatro horas, ida y vuelta: “me trasladaba a Montevideo en ómnibus, los pasajes me los pagaba Salud Pública. Más tarde comencé a viajar en ambulancia luego de una caída que sufrí en 18 de Julio”.

En lo que respecta al envío de la medicación, Elizamar manifestó que no ha tenido problemas con el Fondo Nacional de Recursos para conseguir sus fármacos; sin embargo, en estos momentos está atravesando una demora a la hora de recibirlos, lo cual incide en el momento de administrar sus dosis: “ahora hace un mes que no me traen los inyectables”.

A pesar de los reveses que puede dar la vida, Elizamar continúa con su lucha por seguir adelante. Transitando esas callecitas de balastro, rodeada de plantas que no para de cuidar y con su bastón en mano, ella disfruta cada momento de su vida con cosas sencillas, esos detalles que hacen descubrir que la felicidad está en lo más diminuto, y quizás sea, como dice el cartel que se encuentra en la ventana de su casa: “siempre hay una razón para ser feliz”.

¡Qué dice el FNR?

Sala de Redacción se comunicó con las autoridades del Fondo Nacional de Recursos. A pesar de la larga espera e insistencias por parte de este medio, la doctora Rosana Gambogi, co-encargada de la Dirección Técnica Médica de esa organización, respondió sobre medicamentos, tratamiento y demoras en la entrega de estos a los pacientes.

Gambogi señaló que el FNR, en el período comprendido entre octubre 2014 y setiembre de 2015, invirtió $79.373.313 para el tratamiento de la esclerosis múltiple. Se le preguntó por qué en Uruguay solo se trabaja con dos medicamentos (Interferón Beta y Acetato de Glatiramer) cuando en el mundo se utiliza una mayor diversidad para el tratamiento. La doctora manifestó que esos fármacos no se encuentran bajo la cobertura del fondo y que ningún país en el mundo utiliza todos los nuevos fármacos para todas las enfermedades que tengan un soporte financiero universal. “La incorporación de medicamentos de alto costo a un sistema de cobertura universal, como es el caso de nuestro país, requiere contar con estrategias bien definidas para el control de las indicaciones y la evaluación de los resultados”.

También explicó en qué consta el trámite para que la organización se encargue de los fármacos: El trámite para recibir la medicación es responsabilidad del Prestador Integral del paciente (ASSE, IAMC o Seguros Privados). La solicitud de cobertura la realiza el médico neurólogo tratante del paciente quien debe completar el formulario de solicitud y el consentimiento informado, así como adjuntar los exámenes requeridos. La solicitud de cobertura se analiza en un ateneo médico integrado por un médico del FNR y un especialista, quienes analizan si la solicitud se encuentra contemplada en la normativa”.

“Es responsabilidad del Prestador Integral al cual está afiliado o pertenece el paciente”, dijo Gambori. “ El FNR constituye un reaseguro para esas instituciones, en el sentido de financiar algunas prestaciones y medicamentos de alto costo, que estas instituciones no pueden afrontar con sus propios presupuestos”. Agregó qu “el seguimiento de los tratamientos autorizados, se realiza en forma mensual. El médico tratante envía al FNR información respecto a la evolución de los síntomas del paciente, a como toleró la medicación, y si aparecieron complicaciones”. Por último, respondió que no han tenido denuncias sobre demoras en la entrega de medicamentos a pacientes.

Aldo Mattos

NdeR. Involuntariamente se publicó una versión de esta crónica que aun estaba en proceso de edición. Salvamos el error con la publicación de la versión definitiva que, por otra parte, no implicó cambios de contenido.