Con Sebastián Caraballo, cofundador de la Red Uruguaya de Jóvenes y Adolescentes Positivos

“A TU DISCURSO LE FALTA VIRUS”

Sebastián Caraballo. Foto: SdR / Sofía Sánchez

En 2016 junto a Juan Manuel Gómez Antognazza y Frances Bozoglian, Sebastián Caraballo creó la Red Uruguaya de Jóvenes y Adolescentes Positivos (RUJAP). Cuando lo diagnosticaron, le escribió a Juan Manuel que estaba militando en Argentina, pero recibió una respuesta meses después junto con la invitación de formar el colectivo. En la primera reunión en Ciudad Vieja conoció a Frances, que había nacido con el virus. Era la primera persona “vertical” que Sebastián conocía tras su diagnóstico. “Los tres teníamos la convicción de que teníamos que hacer algo”.

La red trabaja en tres direcciones: contención, empoderamiento y visibilización. Desde el colectivo buscan que los jóvenes y adolescentes que se acercan conozcan sus derechos y que aprendan a dar respuesta al estigma. “Necesitamos que no nos tengan miedo, que nuestras familias cuando les contemos que tenemos VIH no nos hagan tener un plato y un vaso particular para nosotros”. “No somos tan permisivos y entendemos que los protagonistas en esta historia somos nosotros y nosotras. No queremos que los talleres los dé una persona que no tiene VIH”, expresó Caraballo a SdR.

-¿Cómo comenzó RUJAP?

-La idea principal que tuvimos fue formar un grupo de contención de pares. Primero creamos una página en Facebook y automáticamente empezaron a llegar mensajes, muchos de personas que no eran jóvenes. Eso nos chocó bastante porque queríamos hacer foco en adolescencia y juventud y habíamos establecido una franja etaria que fuera entre 13 y 30 años, como en todas las redes de Latinoamérica y el Caribe. A medida que se formaba la red y que se posicionaba interna y políticamente, entendimos que, si bien manejábamos esa franja etaria, aceptábamos a una persona mayor a 30 e intentábamos que lograra un proceso de empoderamiento, porque tal vez mañana esa persona podría generar otro espacio para personas adultas.

-¿Cuáles son las problemáticas o inquietudes que expresan los integrantess con mayor frecuencia?

-Nos chocamos con la realidad de las personas que viven con VIH. Identificamos un montón de cosas que antes creíamos que sólo nos pasaban a nosotros y se generó una empatía que es lo poderoso de estos grupos. Nos pasaban dos cosas: llegaban personas que recién habían sido diagnosticadas, con miedo a morirse, y personas que tenían un montón de vida con el virus, que nunca se lo habían contado a nadie y que tenían que generar un descargo emocional que vaya a saber todo lo que les pesaba. Para algunos era la primera vez que lo contaban. Había casos en los que sólo lo sabían la persona y su infectólogo. También presentaban dudas sobre la medicación. Desde las cosas más personales hasta cuestiones burocráticas. Por lo general el denominador común es el miedo a la muerte. El VIH se asocia al Sida y este a la muerte. Esa es la ecuación. Ya de primera tenés que romper con ese cuentito que nos comemos todos y que no es tan así.

-¿Cómo se construye esta imagen del virus?

-Siempre se construyó desde el miedo y el estigma. Está asociado históricamente a ciertas poblaciones, entonces se generó toda una narrativa común que es lo que genera el estigma. La gente heterosexual que llega a la red lo hace con un miedo extra a una persona que es abiertamente gay. Hay personas que por ser heterosexuales pensaron que nunca les iba a pasar. Desde que vivo mi sexualidad libremente y me asumo como homosexual siempre supe que en algún momento de mi vida iba a estar en riesgo de adquirir el virus. Sin embargo creí que a mí no me iba a pasar. El heterosexual quizás ni siquiera lo considera. Cuando supe que tenía VIH me llegó con una mochila cargada, con el peso de la historia que tiene este virus.

-En una entrevista en televisión nacional una periodista te preguntó dos veces si vos sabías que si no usabas preservativo te podían transmitir el virus. ¿Por qué creés que se pone foco en el “vos sabías”?

-Pasó en esta entrevista -que fue la última que di- pero ya me lo habían preguntado en mi primera entrevista en vivo en televisión nacional, en las mismas condiciones. Antes de tener mi diagnóstico tuve una pareja con VIH. Yo sabía muchísimo lo que era el virus porque conviví con una persona que lo tenía. Mi pareja no me transmitió el virus. A los tres años, por las vueltas de la vida, me hice el test como hacía rutinariamente y me dio positivo. Entonces ante la pregunta de si yo sabía, respondo que sí. Como gay sabía que podía estar expuesto. Mi VIH y el de muchas personas habría sido evitable. Las relaciones que tuve sin preservativo siempre fueron consensuadas y siempre lo entendí así. Sí, yo sabía. ¿Pero qué estás queriendo hacer con esa pregunta? Lo que hacés es condenarme. Yo tranquilamente le puedo decir a esa persona: “vos también sabías y sin embargo a vos no te pasó”. Yo no elegí tener VIH.

Sebastián Caraballo. Foto: SdR / Sofía Sánchez

-¿Por qué elegiste militar desde la visibiliad?

-Todos los días pienso en eso. Es algo que no sólo a nivel personal, sino a nivel político me genera discusiones con otras personas. Desde RUJAP tenemos posturas muy fuertes como organización, no obligamos a nuestros integrantes a que sean o se hagan visibles pero sí queremos que se identifiquen con las cero positivas, con sus pares. Es una cuestión de identidad. Sino lo que hace el cuentito es taparte. Consideramos que la visibilidad nos posiciona para generar incidencia política. Es nuestra arma. Tenemos que ponerle cara, ponerle cara al miedo. Esta visibilidad es parte de un proceso que tuve que hacer. Esto que ves no es un personaje, soy yo. ¿Quién va a venir a decirte que tiene VIH? Esa persona está escondida y el mundo está escondido de ella. Entiendo que hay gente que no tiene la necesidad de ser visible y lo respeto porque pasa dentro del colectivo, pero sí hay que ser visible en la interna. Yo tengo que salir justamente a decirte: “hola, soy yo, estoy regio. ¿Pensabas que iba a tener unas ojeras enormes?”.

-¿La interseccionalidad es un eje dentro del colectivo?

-A la red llegan personas con todas las realidades posibles, entonces es imposible no pensarnos como un colectivo que tenga a la interseccionalidad como principio. Es un término que lo aprendí cuando pasé a considerarme a mí mismo un varón feminista. Yo sé que en algún momento voy a ser un puto viejo. La interseccionalidad me permite militar desde un lugar que me hace generar cambios para esa población. Ese término hace que en mi cabeza aparezca: ¿están pensados los geriátricos para la comunidad LGTBQ? No. ¿Qué pasa con una trans que llegó a vivir 70 años y no tiene a nadie? ¿Pensamos en las compañeras afro? ¿Pensamos en las trabajadoras sexuales?

-¿Cómo reaccionaron ante el artículo 126 del Código Contravencional de Mendoza que busca penalizar la transmisión de VIH y que fue aprobado por el Senado?

-Es la primera vez que entiendo que está todo mal a nivel político en la región. No soy indiferente a la situación regional pero es la primera vez que siento miedo de que llegue un gobierno ultraconservador a Uruguay, que genere este tipo de cambios en los que se legitimiza la violencia hacia nuestros cuerpos y cuerpas. En Argentina se anuló el Ministerio de Salud Pública y no sabemos si van tener plata para pagarles la medicación a todos. Ahí es cuando entendés que esto está pasando al lado nuestro. Cuando nos enteramos lo pusimos sobre la mesa y lo que mínimamente pudimos hacer es sacar un comunicado. Nos pusimos en contacto con nuestra red de colectivos y con la comunidad para generar algo más masivo. Lo que vimos es que esto no alarmó mucho por fuera de la comunidad.

-¿Qué significa indetectable?

-¿Quién piensa que una persona con VIH puede tener sexo sin condón? Indectable es igual a intransmisible. Indectable significa que no hay carga viral alta en el cuerpo, al punto de que en la medición de los estudios no se notan esas copias de VIH. Gracias a la medicación que es efectiva, siempre y cuando se esté bien adherido al tratamiento, el virus está pero la fábrica del VIH no. Esto se comprobó hace mucho tiempo y se sabe en la interna. Sin embargo, recién en julio de este año la Organización Mundial de Salud (OMS) lo publicó oficialmente y dentro de la comunidad científica es algo irrefutable. A nivel personal la indetectabilidad genera un cambio total. Sabés que con ese dato podés disfrutar tu sexualidad desde otro lugar. La indetectabilidad evita que sientas que todo el tiempo podés poner en peligro a otra persona. Te sentís mucho más libre. Pero es muy difícil romper con el paradigma de “arma biológica”. Imaginate que le vas a decir una persona que tenés VIH, que estás indectable y que podés tener sexo sin condón.

¿Qué medicación se ofrece en Uruguay?

-Tenemos una variedad de combos de cócteles. Acá hay un protocolo, un esquema básico, que se le da a las personas recién diagnosticadas. Es uno de los tratamientos de primera línea que son los más efectivos y más actuales. También hay una cantidad de tratamientos que no son de primera linea pero que igual existen hasta el día de hoy y que lo siguen tomando personas que conviven hace 20 años con el virus. Esto depende del MSP y del Fondo Nacional de Recursos que tienen una lista de medicamentos que deciden brindar. Cuando te diagnostican, te dan este esquema básico de tres pastillas al día, que no es tan invasivo. Hay otro combo que no conviene porque causa diarrea. El virus puede generar resistencia y eso hace que tengas que acceder a otras drogas. Hay muchas variables sobre el tratamiento.

Si el organismo no lo tolera o el virus genera resistencia, se necesita cambiar de tratamiento. Cuando la medicación de esta lista no está y el Estado la tiene que comprar, las cuestiones burocráticas son complicadas, es parte de la problemática de vivir con un tratamiento crónico. Se contempla esta medicación sólo para las personas verticales, es decir, aquellas que nacieron con el virus y que tienen una mala adherencia. Para que se le brinde a personas horizontales hay que pelearla mucho o estar en una buena posición económica que te permita comprar la medicación, que está ahí pero que no está a la alcance de todos. Una se llama Atripla y otra Truvada. Son las drogas que están más simplificadas para que en vez de tomarte cinco pastillas por día puedas tomar una que las contenga a todas. Cualquier persona con un poco de lógica entiende que tomar esta cantidad de medicación afecta la calidad de vida de la persona. Sobre todo cuando hablamos de un tratamiento crónico.

-¿Cómo es el vínculo con los centros de salud?

-Estoy afiliado a ASSE y no había tenido problemas hasta hace un mes cuando no habían reactivos para hacernos los test rutinarios. Es como la medición de la glicemia para los que son diabéticos, necesitamos conocer la carga viral. Con las mutualistas privadas es mucho más complicada la cuestión en tratamientos, atención y con los estudios de rutina. Varían los precios de una mutualista con otra. En lo privado, según nos cuentan integrantes de la red, existen irregularidades como el llamarte por tu nombre y apellido, o cuando salta en la computadora que sos una persona cero positiva.

-¿Por qué al discurso le falta virus?

-Esa frase salió hace relativamente poco cuando Lucas Fauno, un compañero de RAJAP, publicó un post larguísimo que cierra con esa frase. Para mí él es un referente porque está militando hace muchos años y porque tenemos muchas cosas en común en lo político. Hace un tiempo me deprimí mucho. Sentí que se me había patologizado dentro de la comunidad y en el ambiente político por mi manera de manifestar la urgencia que tenemos. Muchas veces no sabía cómo expresarme con la gente que me negaba en la cara cosas que yo les decía que me pasaban. La frase fue la respuesta a un montón de cosas. Me la tatué y este año la voy a llevar en un cartel a la marcha de la diversidad. El lema era “avanzamos con amor” y creemos que el futuro lo construímos con amor. Pero lamentablemente estamos en un terreno donde el amor no es la única respuesta, hay que salir a las calles.

Carla Alves