En el Prado montevideano confluyen los tres principales centros de atención de la discapacidad motriz infantil en el país

SUJETOS DE DERECHO

Centro Teletón en Montevideo / Foto: Teleton

Según el último censo, realizado en 2011, unas 557.000 personas cuenta con algún tipo de discapacidad en Uruguay, lo que representa 16% de la población. A veces invisible, este grupo cuenta con una gran dependencia de sus allegados y el rol del Estado en la asistencia a estas personas es fundamental en el desarrollo de una vida normal. El Banco de Previsión Social (BPS) estima que 40% de las personas que recibe algún tipo de pensión por discapacidad se encuentra en situación de dependencia severa, llegando a casi 7.000 casos.

¿Pero qué pasa cuando el individuo con discapacidad es un niño? Un infante ya es de por sí dependiente debido a las características propias de su edad, situación que se incrementa ante una incapacidad física o parálisis cerebral de cualquier tipo. Para llevar una mejor calidad de vida es fundamental el trabajo con instituciones que se dediquen a la atención y rehabilitación de estos niños, además del seguimiento por parte de sus familias.

Algunas de estas instituciones, públicas y privadas, se encuentran concentradas en la zona oeste de Montevideo, en el barrio del Prado, donde en un radio de 500 metros se encuentran ubicadas las tres principales organizaciones que se dedican a la atención o tratamiento de la discapacidad en la infancia.

Primaria

La Escuela Franklin Delano Roosevelt está rodeada por un inmenso parque de una manzana, que le da un entorno espectacular al lugar. A la izquierda del terreno, un edificio de un piso tiene adosada una placa que muestra la “solidaridad del Imperio del Japón al pueblo uruguayo” y celebra la construcción de nuevos salones con fondos donados por ese país. Al entrar por la puerta principal, a la derecha se puede encontrar la piscina de hidroterapia y a la izquierda un gimnasio, donde decenas de niños juegan con sus maestras. La mayoría se moviliza en silla y son contados aquellos que se pueden desplazar por sus propios medios, aunque eso no parece un impedimento para divertirse. Un timbre anuncia la hora del almuerzo; algo que en cualquier otra escuela generaría algo parecido a una estampida de caballos, aquí desemboca en una fila de ordenada de manera espontánea. Uno atrás del otro, van pasando hacia el comedor. Los que caminan llevan a aquellos que aún estando en silla no pueden desplazarse por sí solos. Uno por uno, al pasar delante de cualquier persona, incluso sin conocerla, saludan con un “¿cómo andás?”.

Esta escuela privada, ubicada en la avenida Millán, es pionera en Uruguay en el tratamiento de la discapacidad infantil. En 1941, la poliomielitis, una enfermedad infecciosa que afectaba a los niños en su médula espinal, estaba muy extendida y se necesitaban centros para atender estos casos, ya que el Estado no los proveía. En sus orígenes, esta casa quinta trataba a hijos de familias adineradas y la rehabilitación era distinta, ya que apuntaba sólo a lo motriz, porque la poliomielitis no afecta la capacidad intelectual. Pero con el paso de los años, la enfermedad fue prácticamente erradicada, lo que llevó a que la institución pasara a dedicarse a niños con parálisis cerebral.

Actualmente, a pesar de seguir siendo privada, es gratuita y 80% de su población está compuesta por niños de familias de contexto crítico. Cuenta con 81 alumnos y son alrededor de doce las peticiones de ingreso anuales, lo que hace que varios no sean admitidos debido a que el cupo es limitado. “Preferimos recibirlos chiquitos, ya que es mejor la atención temprana y es más fructífero el tratamiento, aunque contemplamos otros factores”, dice Miriam Izquierdo, directora de la institución. La urgencia está determinada de acuerdo a si esos niños ya están ubicados en otras instituciones, además del contexto familiar. “Hay niños que sufren situaciones de violencia permanente en la casa, a ellos también los priorizamos, estando aquí todo el día evitamos que estén expuestos”, relata Izquierdo.

La institución cuenta con un equipo de 60 funcionarios y es la única que realiza tratamiento físico y enseñanza curricular a la vez. Además de los ocho maestros de primaria especializados en estos casos, cuenta con dieciséis técnicos entre los que se encuentran médicos, fisioterapeutas, asistente social, psicóloga, psicomotricista y fonoaudióloga. Como la atención debe ser personalizada, no se cuenta con clases homogéneas. “Hay niños que para hacer un primer grado necesitan dos o tres años, por lo que se van de sexto a los 16 años. Son casos muy complejos, hay niños que están muy limitados en su aprendizaje por su incapacidad física. Pero es posible que los que tienen algo de capacidad tengan discapacidad intelectual, ya que es muy difícil que la parálisis cerebral afecte sólo lo motriz”, explica la directora.

Las ayudas de las embajadas, aunque con poca frecuencia, son de las más importantes porque suele tratarse de infraestructura o equipamiento. “Lo que estamos pidiendo de manera urgente para todos lados es vehículos. Tenemos tres camionetas adaptadas pero ya no dan para más. Ahora estamos conversando con la embajada de Noruega, pero ellos no mandan camionetas porque el traslado es muy costoso”, lamenta.

El modo de financiamiento de la institución es en su totalidad a través de donaciones, ya que no se cobra absolutamente nada a las familias. Reciben ayudas estatales como del BPS, que aporta $4.000 por alumno, el Instituto Nacional de Alimentación y el Instituto del Niño y el Adolescente de Uruguay, que es el que paga los sueldos de los funcionarios. Lo único que se le pide a las familias que puedan es una ayuda de $300 mensuales para pagar el gasoil de las camionetas de transporte. “Justamente, las familias que más ayudan son aquellas de menos recursos, que si bien no aportan dinero, colaboran con las actividades para recaudar fondos”, comenta la directora.

Desde el sector público

Ubicada a tres cuadras de “la Roosevelt”, la Escuela N° 200 queda en la calle Ernesto Herrera, en un edificio de una sola planta compartido con los liceos 59, 63 y el Instituto Batlle y Ordoñez. Esta confluencia se debe a que el terreno perteneció a una mujer que en su testamento lo cedió al Estado, con la condición de que fuera utilizado solamente para la construcción de centros de enseñanza.

Los orígenes de la Escuela N° 200 se remontan al 1 de noviembre de 1977, cuando un grupo de maestros se reunió por primera vez para idear un centro de este tipo. Al año siguiente, se les cedió una casa en la Avenida 8 de Octubre, frente a la sede del Club Nacional de Fútbol. El centro permaneció allí durante muchos años, hasta que se mudó a una edificación precaria en el predio de la Escuela Roosevelt. En 2004 se concretó la mudanza al edificio definitivo, pensado específicamente con infraestructura inclusiva. “Lo que sucede actualmente es que hay un nuevo paradigma en cuanto a la inclusión. Prácticamente todos los centros de enseñanza cuentan con infraestructura para discapacitados, lo que hace que este edificio no tenga el papel central con el que contaba antes, que era el de ser la única escuela del país adaptada a niños con discapacidad motriz”, dice Delia Urgoiti, directora de la escuela.

En 2018 tuvo 101 alumnos matriculados y 16 que concurren a escuelas comunes, pero que en contrahorario reciben allí distintos tipos de apoyo. Para cada alumno, según sus distintos tipos de necesidades, se desarrollan planes específicos de enseñanza. Cuenta con diez grupos, dos de inicial y ocho de primaria, además de dos de taller para aquellos que hayan cumplido quince años y necesiten apoyo en su pasaje al liceo. “Nosotros trabajamos con el mismo programa del Consejo de Educación Inicial y Primaria. Se hacen modificaciones de acuerdo a las capacidades de cada alumno y los grupos son divididos por edades. Luego, dentro del grupo, el maestro presenta diferentes estrategias para el acceso del conocimiento”, explica.

El horario curricular de la escuela es de 9.00 a 15.00, pero debido a que es la única escuela pública especial para niños con discapacidad, la demanda es excesiva. Ello hace que algunos alumnos concurran en horario restringido, de 9.00 a 12.00, aunque la gran mayoría cumplen el horario completo. En muchos casos, asistir medio horario corresponde al nivel de dependencia del niño, ya que las maestras no lo pueden atender de manera efectiva.

Con respecto a la rehabilitación física, la escuela no se hace cargo de ningún tratamiento y su papel es solo curricular. Eventualmente, se puede acompañar al niño en especificaciones que sean necesarias y que puedan ser atendidas por el maestro o auxiliar. “Hemos sido muy cuidadosos en atender los objetivos educativos, pensando en el abordaje y asesoramiento a escuelas comunes. Hubo una época en que se pensó que la escuela tomara un papel rehabilitador, pero eso iba acortando los tiempos para el abordaje pedagógico”, comenta Urgoiti.

En cuanto a las carencias de la escuela, su directora afirma que siempre es un tema de recursos: “Tengo cuatro clases sin auxiliar, no porque falte presupuesto sino que corresponde una lógica burocrática de hacer llamados, inscripciones y concursos, lo que hace que no sea inmediata la reposición del auxiliar que se va”. Además, cuenta con un servicio de transporte tercerizado, fundamental teniendo en cuenta la población que asiste al centro.

Al ser la única escuela pública especial, recibe alumnos de todos los barrios de Montevideo, especialmente de la periferia. Esto hace que tengan que enfrentarse a casos complejos de población de riesgo y se calcula que alrededor de 80% forma parte de este grupo. “Son familias en la que se ha instalado un analfabetismo, muchas veces por desuso. [En esos casos,] no podemos incluir a los alumnos porque la familia no puede hacer un acompañamiento curricular de esos aprendizajes”, comenta la docente.

Fundación Teletón

Sobre la margen del arroyo Miguelete se levanta el Centro Teletón, un moderno edificio construído en 2005 sobre un terreno cedido por la Intendencia de Montevideo. La idea surgió de Amilcar Cagnoli, integrante de la cátedra de ortopedia del Hospital Pereira Rossell, luego del colapso del sistema de salud durante la crisis de 2002.

Este centro de rehabilitación infantil utiliza la marca creada por Don Francisco, conductor de televisión chileno, que consiste en una maratón televisiva realizada una vez al año para recaudar fondos para la fundación que administra el centro, aprovechando las leyes de exoneración fiscal a donaciones de los distintos países donde se encuentra. Se calcula que en Uruguay más de 80% de lo donado por las empresas es devuelto por el Estado a través de una reducción impositiva. El 20% restante es un valor menor al que implicaría el pago de una publicidad o mención en televisión abierta en cadena nacional, pero con la mejor de las publicidades: la solidaridad. De esa forma, se  aprovecha la legislación para una causa benéfica. La fundación no tiene fines de lucro y se encarga de demostrar a la población de manera detallada sus gastos e ingresos. Estos últimos provienen únicamente de la maratón anual televisiva.

El objetivo de la fundación es el de concentrar en un mismo lugar toda la atención y rehabilitación a nivel terciario y tener un centro de alto nivel. Aún así, se trabaja en coordinación con la red de atención secundaria, formada por los centros  del Sistema Nacional Integrado de Salud donde los niños asisten a hacer fisioterapia de forma regular. Dependiendo de la patología se define si el tratamiento es diario o intensivo, pero hay otros casos que simplemente requieren un seguimiento y una rutina de ejercicios, o tareas que el niños debe de realizar en su vida cotidiana. Al momento, llevan màs de 4.000 niños atendidos y una población activa de 3.100, pero sólo se puede asistir regularmente a alrededor de 1.500. No hay requisitos para atenderse en el centro y la atención va desde cero a 18 años y 11 meses. Las solicitudes de ingreso son entre 250 y 280 anuales y 60% son para menores de tres años. No se cuenta con lista de espera para ingresar y la primera atención no puede ser posterior a los primeros 60 días de presentado el formulario. “No todos los niños requieren programas intensivos, por lo que algunos son derivados a otras instituciones que pueden dar una mejor atención a lo que el niño necesita”, dice Andrea González, directora técnica del instituto.

Posteriormente, se realizan los tratamientos, en función de lo que el médico de cabecera indique. “Es un abordaje integral del que participa el equipo médico del centro, la familia y el niño”, dice González. “Generalmente, una vez dentro de la institución, los niños continúan atendiéndose allí hasta los 18 años. Son casos muy puntuales los que reciben el alta, como aquellos que están afectados por el síndrome de Guillain-Barré [trastorno neuronal que afecta los sistemas inmunológico y nervioso], casos en los que el niño si puede mostrar una recuperación total”.

Al recorrer el centro se puede ver a simple vista su modernidad. Con infinidad de pasillos, las puertas de los consultorios se van abriendo hacia ambos lados. Neuropediatría, ortopedia, psiquiatría, fisioterapia, terapia ocupacional, hidroterapia, trabajo social, entre otras tantas especialidades son las que se brindan en el centro, donde la atención es absolutamente integral. Al fondo se encuentra el laboratorio de marcha más moderno del país, adquirido el año pasado, que mediante cámaras infrarrojas escanea todos los movimientos del niño. Luego, en la sala de fisioterapia, unos niños juegan en algo similar a un pelotero. También hay que tener cuidado de dónde se entra. En una parte del centro se encuentra una sala que perfectamente podría ser confundida con el comedor de funcionarios. Es que en realidad es la representación del comedor de una vivienda, donde los niños desarrollan la terapia ocupacional. “Lo que se busca aquí es que el niño aprenda a desenvolverse en su vida cotidiana, por eso se le enseña a él y los padres a cómo manipular elementos de la vida cotidiana de forma segura”, cuenta la directora del centro.

Esta fundación es criticada de manera similar por las directoras de las escuelas de la zona que trabajan con niños con discapacidad. Ambas coinciden en que “sólo los que insisten” reciben atención y generalmente acceden a una sola consulta de primera instancia, pero no a tratamientos de largo plazo. También perciben que hay un cierto “efecto rebote” con las familias de menos recursos , ya que son derivadas al Centro Demequi, en la Avenida Agraciada. El Demequi es una dependencia del BPS que trata este tipo de discapacidades y en donde las familias no tienen que abonar costo alguno. El problema es que algunos tratamientos de mayor complejidad no son cubiertos por este centro.

En sistema

El Sistema Nacional Integrado de Cuidados (SNIC) otorga asistencia a aquellas personas en situación de dependencia, en base a tres tipos de poblaciones: la primera infancia, los adultos mayores y las personas con discapacidad. Esta última población es la que puede acceder en mayor medida a los asistentes personales. El SNIC fue ejecutado en 2015 por el Ministerio de Desarrollo Social, luego de una disputa por recursos presupuestales de la Rendición de Cuentas aprobada ese año. Producto de asignar más recursos a la educación, el Parlamento finalmente otorgó la mitad de lo planeado en primera instancia por el Poder Ejecutivo, pero lo suficiente para comenzar con el programa.

Hay niños a quienes, por su riesgo de vida, se les hace indispensable contar con un acompañante permanente. Es por esto que este programa permitió que muchos niños con discapacidad se insertaran al sistema educativo. “Tenemos niños con botón gástrico, con traqueotomía, otros que convulsionan constantemente. El acompañante mejoró enormemente la calidad de vida de los niños. Antes de que existiera el SNIC quienes asistían con un asistente eran contados, y si no venía la madre”, recuerda la directora de la Escuela 200. “Tenemos un caso puntual en el que ningún asistente se ha querido hacer cargo del niño, porque es tan grave la situación que es mucha responsabilidad, por lo que todavía no recibió asistencia”, señala. Aún así, aclara que todos quienes que han solicitado su asistente han recibido la ayuda y que cubrió una necesidad que antes las familias no podían pagar. “En general, creo que hay cierta estabilidad, son pocos los casos en donde los asistentes renuncian por no querer hacerse cargo del niño”, comenta.

En la Escuela Roosevelt, en cambio, son alrededor de diez los niños que asisten con su cuidador personal. “La mayoría de los 80 niños tienen su cuidador, lo que sucede es que al contar aquí con auxiliares permanentes, las familias prefieren utilizar las ocho horas diarias del cuidador en el horario en que el niño se encuentra en la casa, ya que el acompañamiento aquí dentro de la institución ya está cubierto”, explica la directora del centro.

Este sistema generó un cambio radical en la vida de muchas familias, principalmente en las de bajos recursos. Las familias antes tenían dos opciones: contratar a un asistente privado, con el costo que conlleva, o que uno de sus integrantes asumiera la tarea de cuidado del niño. En ambos casos se realizaba un gran esfuerzo económico, especialmente en las familias donde la única opción era la segunda, lo que implicaba que uno de los familiares prescindiera de trabajar, limitando los ingresos del hogar.

Javier Revetria